Muistisairaan oikeus omaan elämään

Minulla oli stressaava elämäntilanne ja paljon työpaineita. Sitten sain yhtäkkiä niin voimakkaita sekavuusoireita, että jouduin psykiatriseen sairaalaan. Aluksi minulla epäiltiin kaksisuuntaista mielialahäiriötä, ja olin hoitojaksoilla eri sairaaloissa. Elämä alkoi tasoittua vasta, kun lääkitys saatiin kohdalleen. Alzheimerin taudin toteamiseen oli pitkä reitti. Kun sain diagnoosin, se hätkäytti, kertoo Tuija Alava muistisairaudestaan.

Alavan oireet tulivat esiin noin 60-vuotiaana. Sairastumisen alkutaipaleella hän tarvitsi paljon tukea ja sai sitä niin kotihoidolta kuin perheeltään. Nyt muistisairauden toteamisesta on seitsemisen vuotta, ja Alava voi hyvin – jopa paremmin kuin vuosiin. Hän asuu yksin omassa kodissaan Kuopiossa ja pärjää arjessa, mutta hän saa myös säännöllistä kotihoidon apua.

– Olen pyörittänyt huushollia itsekseni nelisen vuotta. Saan myös apua kotihoidolta. Maanantaisin käy hoitaja kotona, ja minulla on lääkerobotti. Alzheimerin tauti ei estä vielä arjessa selviytymistä, mutta se vaatii varautumista tulevaisuuteen. Tämä on siitä armollinen tauti, että siitä ei tule sairauden tuntua ja oireetkin ovat yksilöllisiä, Alava sanoo.

Tuija Alava juttelee elämäntilanteestaan avoimesti ja tottuneesti. Hän toimii Muistiliiton maakunnallisen yhdistyksen, Pohjois-Savon Muistin kokemusasiantuntijana. Muistiluotsit ovat muistiyhdistysten asiantuntija- ja tukikeskuksia, jotka tarjoavat apua ja tukea muistisairaille ja heidän läheisilleen.

– Huomasin sattumalta Pohjois-Savon Muistin toimiston, kun olin kaupungilla kävelemässä. Astuin ovesta sisään ja sanoin, että voisin tulla teille vaikka kahvinkeittoon. Siitä se alkoi. Nyt olen kokemusasiantuntijana ryhmässä, jossa on samanikäisiä naisia. Useimmilla on puoliso, ja se antaa paljon turvaa. Taidan olla ainoa, joka asuu yksin. Onneksi olen vielä hyväkuntoinen ja minulla on tukea ympärillä, kolme lasta ja sisaruksia.

Muistisairauden kokemukset tieteen ja taiteen aineistoksi

Tuija Alava on yksi työikäisenä muistisairauteen sairastuneista suomalaisista. Heitä on arviolta kymmenentuhatta. Kaikkiaan muistisairaita suomalaisia arvioidaan olevan noin 200000. Joka vuosi uusia muistisairastumisia tunnistetaan vajaat 15000.

Muistisairaudet vaikuttavat niin suuren ihmisryhmän elämään ja laajalle yhteiskuntaan, että muistisairauksia myös tutkitaan paljon. Itä-Suomen yliopistossa muistisairaudet ovat monitieteisen Neurotieteiden tutkimusyhteisön (NEURO RC) ytimessä. Tutkimusyhteisö koostuu 17 tutkimusryhmästä, ja se yhdistää biologiset neurotieteet datatieteisiin, neuroinnovaatioihin ja oikeuksiin.

Yksi tuoreimmista tutkimushankkeista on nimeltään Varjoja paratiisissa?, ja se selvittää muistisairaan ihmisen oikeuksien toteutumista hyvinvointiyhteiskunnassa. Koneen Säätiön rahoituksen saanutta tutkimusta johtaa Kaijus Ervasti, yhteiskunnallisen oikeustutkimuksen professori oikeustieteiden laitokselta.

– Ei riitä, että lainsäädäntö turvaa oikeuksia muistisairaille ihmisille, vaan oikeuksien pitää myös toteutua käytännössä. Emme tiedä riittävästi, miten oikeuksien koetaan toteutuvan, ja sen vuoksi keräämme tietoa muistisairailta ja heidän läheisiltään. Kysymme, missä kohdin ongelmia koetaan, ja sitä kautta pyrimme parantamaan muistisairaiden asemaa, Ervasti kertoo.

Tutkijat pyytävät muistisairailta ja heidän läheisiltään tarinoita oikeusongelmista, haetusta avusta ja ongelmien ratkaisemisesta. Tutkimushanke hyödyntää myös taidelähtöisiä menetelmiä, ja aineistosta rakentuu romaani kirjailija Minna Lindgrenin kirjoittamana.

– Romaanikirjailija pystyy ilmaisemaan muistisairaiden ja heidän omaistensa kokemuksia toisella tavalla kuin tutkija, jonka työ on aika kliinistä. Siksi taidelähtöiset menetelmät ovat meille arvokkaita, Ervasti painottaa.

Kuka määrää ja kenelle palveluita tarjotaan?

Sairaudestaan huolimatta jokaisella ihmisellä on oikeus elää hyvää ja ihmisarvoista elämää. Muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutumisen keskeiset kysymykset liittyvät itsemääräämisoikeuteen ja yhdenvertaisuuteen.

– Itsemääräämisoikeus ja autonomian toteutuminen ovat olleet keskeisiä jo vuosia. Siitä ajatuksesta, että muistisairauden vuoksi henkilö ei kykene tekemään itseään koskevia päätöksiä, tulisi päästä jo yli. Usein muistisairas henkilö kykenee tekemään päätöksiä itsenäisesti tai tuettuna, muistuttaa vanhuusoikeuden professori Anna Mäki-Petäjä-Leinonen, joka johtaa Hyvinvointioikeuden instituuttia Itä-Suomen yliopistossa.

Lainsäädännössä muistisairaiden asemaa käsittelevät muun muassa vammaispalvelulaki, vanhuspalvelulaki sekä laki potilaan asemasta ja oikeuksista. Mäki-Petäjä-Leinosen mukaan kansallinen lainsäädäntö on melko hyvällä tasolla lukuun ottamatta itsemääräämisoikeuslakia, joka on ollut pitkään valmisteilla.

Arkisissa tilanteissa sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset arvioivat sitä, kykeneekö ihminen päätöksentekotilanteessa ymmärtämään riittävällä tavalla, mitä on tekemässä. Jos tuomioistuin joutuu arvioimaan muistisairaan kykyä päättää asioistaan, se nojaa usein lääkärien arviointeihin. Ervastin mukaan ammattilaiset joutuvat puntaroimaan tilanteita tapauskohtaisesti itsemääräämisen ja suojelun välillä.

– Hoitohenkilökunnan tulee noudattaa oikeusperiaatteita ammattitoiminnassaan. Voiko sairastuneelle sallia päätöksen tilanteessa vai pitääkö häntä lähteä suojelemaan? Omaisen rooli on tässä usein mukana, ja monet haluaisivat suojella sairastunutta viimeiseen saakka. Kysymykset ovat hyvin moninaisia, Ervasti ja Mäki-Petäjä-Leinonen sanovat.

Muistisairas ihminen voi taudin riittävän varhaisessa vaiheessa tehdä edunvalvontavaltuutuksen tai määrittää hoitotahtonsa kirjallisesti. Jos kirjallista hoitotahtoa ei löydy, muistisairaan oletettua hoitotahtoa tulkitaan sen perusteella, miten hän on tehnyt päätöksiä normaalissa elämäntilanteessa.

Muistisairaiden palveluita tulkitaan eri suuntiin

Muistisairaan ihmisen oikeuksien toteutuminen liittyy keskeisesti myös yhdenvertaisuuteen. Muistisairaan palveluihin vaikuttaa esimerkiksi se, tulkitaanko muistisairaan tukeminen osaksi vammaispalveluita vai vanhuspalveluita. Jos muistisairaus tulkitaan vammaisuudeksi, he saavat paremmin esimerkiksi kuljetuspalveluita kuin niitä tarjottaisiin ikääntyvälle ihmiselle sosiaalihuoltolain nojalla.

Työikäisten muistisairaiden tukitarpeet voivat olla taas hyvin toisenlaisia kuin ikääntyneempien muistisairaiden. Muistisairaista ja ikääntyneistä tavataan silti puhua rinnakkain, koska 70 prosenttia muistisairaista ihmisistä on yli 65-vuotiaita.

Kaikkein haavoittuvimmassa asemassa ovat ikääntyneet ja yksinäiset muistisairaat ihmiset. Vaikka heidän rinnallaan olisi ikääntyvä puoliso, osaako hän käyttää digipalveluita ja jaksaako hän omaishoitoa, kysyy Mäki-Petäjä-Leinonen ja nostaa esiin omaishoidon tuen toteutumisen.

– Moni omaishoitaja hoitaa puolison, isän tai äidin asioita ilman tukea. Joko tukea ei osata tai haluta hakea, tai sitten sitä ei myönnetä. Jos osaa hakea omaishoidon tukea, osaa yleensä hakea myös muita palveluita. Sitten on omaishoitajia, jotka tippuvat tuen ulkopuolelle ja väsyvät hoitotaakan alle.

Omaishoitajan asema ja tilanne vaihtelevat muistisairaan ongelmien mukaisesti. Jotkut kohtaavat vaikeita ja monimutkaisia tilanteita. Muistisairaus vaikuttaa myös eri tavoin sairastuneisiin: osasta tulee leppoisia, toisista aggressiivisia ja haastavia.

– Mitä varhaisemmassa vaiheessa diagnoosi saadaan, sitä varhaisemmin voidaan varautua, ohjata ja neuvoa asioita kuntoon. Kuka antaa ohjausta ja neuvontaa, se onkin hyvä kysymys, Mäki-Petäjä-Leinonen sanoo.

Sosiaali- ja terveydenhuollon henkilökunnan ja muistihoitajien lisäksi järjestöillä kuten Muistiliitolla on tärkeä rooli muistisairaiden neuvonnassa ja ohjauksessa.

Muistiyhdistys auttaa alkuun ja tarjoaa vertaistukea

Muistiliitto on muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä valtakunnallinen kattojärjestö, johon kuuluu 14500 jäsentä. Muistiliiton yhdistykset tekevät asiakas- ja vaikuttamistyötä paikallisesti sekä vievät viestiä palvelu- ja kehittämistarpeista alueilta valtakunnalliselle tasolle.

Tuija Alava toimii kokemusasiantuntijana Pohjois-Savon Muistissa, yhdessä maakunnallisista yhdistyksistä. Kokemustoimijat ovat kysyttyjä, kun ihmiset haluavat kertoa ja kuulla, millaista on sairastua muistisairauteen, ja miltä se tuntuu läheisistä.

– Ihmiset hakevat vertaisuutta ja kokevat sen tärkeäksi. Tietyn sairauden ryhmän ihmiset tarvitsevat keskinäisiä kohtaamisia, sanoo Pohjois-Savon Muisti ry:n toiminnanjohtaja Eija Rytkönen.

Viime vuonna yhdistys sai yli 3500 yhteydenottoa asiakkailta. Muistiyhdistyksen asiakastyössä kyse on usein kuuntelemisesta, ohjaamisesta oikean tiedonlähteille ja rohkaisemisesta tarttumaan hetkeen.

– Muistisairaat ovat nykyisin toimintakykyisempiä ja valveutuneempia kuin aiemmin. Paljon tulee kysymyksiä, mitä sairaus tarkoittaa. Alussa on usein jonkinlainen shokkivaihe, kun muistisairaus on mielletty ikäihmisten sairaudeksi. Kuusikymppinen säikähtää, että oliko elämä nyt tässä, Rytkönen kertoo.

Rytkönen painottaa asiakaslähtöistä ja kokonaisvaltaista muistisairaan tilanteen läpikäyntiä heti sairauden toteamisen alkuvaiheessa. Etenevässä muistisairaudessa esiin nousee varautuminen tulevaisuuteen.

– Hoitotahtoon, edunvalvontaan ja turvallisuuteen liittyvät asiat tulisi ottaa rohkeasti keskusteluun heti, kun ihminen saa muistisairauden diagnoosin.

Muistiyhdistyksessä havaitaan, että muistisairaiden ihmisten palvelun tarve on laaja ja koskettaa myös läheisiä. Yhdistys ei kuitenkaan tuota lakisääteisiä palveluita, jotka kuuluvat julkiselle sektorille.

– Meihin otetaan paljon yhteyttä, ja järjestöjen merkitystä nostetaan esiin. Neuvonnan kautta on kuitenkin tuotava selkeästi esille roolit, mitä palveluita yhdistykset tuottavat, ja mitkä asiat hoidetaan julkisella puolella.

Muistisairaiden ihmisten auttamiseksi tehdään töitä monella suunnalla: sote-ammattilaiset ja järjestöt tarjoavat tukea ja neuvontaa, tiede kehittää lääkitystä ja ennaltaehkäisyä muistisairauksiin, oikeuksia ja kohtelua valvotaan lainsäädännöllä ja sanktioilla.

Muistisairaiden aseman parantamisessa paljon riippuu lisäksi nyky-yhteiskunnan asenteista ja arvomaailmasta, muistuttaa Rytkönen. Asiat saadaan järjestykseen, jos siihen on tahtotilaa.

– Tarvitaan asennemuokkausta muistisairautta kohtaan ja stigman poistamista. Kansalaisille tulee jakaa tietoa, mitä muistisairaus on oikeasti.

Lisätietoja