Hyppää pääsisältöön

Tarkenna hakuasi

Sirpa Pietikäinen. Kuva Martin Lahousse, EPP Group.

Sirpa Pietikäinen. Kuva Martin Lahousse, EPP Group.

Sirpa Pietikäinen: Tavoitteena muistisairaille parempi yhteiskunta

  • Teksti Ulla Kaltiala

– Muistisairaus on tärkeää todeta mahdollisimman varhain, mutta johtaako varhainen diagnoosi parempaan hoitoon ja tukeen vai stigmaan työpaikalla ja ihmissuhteissa, kysyi Euroopan parlamentin jäsen Sirpa Pietikäinen pohjoismaisessa muistipoliklinikkakonferenssissa Kuopiossa.

3rd Nordic Memory Clinic Conference ja 9. Kuopio Alzheimer Symposium kokosivat muistisairauksien huippuasiantuntijat Kuopioon 23.-25.8.2022. Eurooppalaisten muistijärjestöjen kattojärjestön Alzheimer Europen hallituksessa toimiva Pietikäinen piti tapahtuman avauspuheen ja kertoi näkemyksiään myös haastattelussa Itä-Suomen yliopiston Neurotieteiden tutkimusyhteisön tutkijoiden kanssa.

– Muistisairauksissa ei ole kyse pelkästään sairaudesta, vaan yhteiskunnallisesta ilmiöstä. Diagnostiikan ja hoitojen kehittäminen ei riitä, vaan tarvitaan myös muistisairaita koskevien asenteiden, käytäntöjen ja lainsäädännön muutoksia, Pietikäinen sanoi.

Hänen mielestään muistisairausdiagnoosi nähdään turhankin lohduttomana. – Elämä on arvokasta sen jälkeenkin.

Neuroetiikkaa ja potilaiden oikeuksien tutkimusta

Muistisairaiden voimaannuttaminen, itsemääräämisoikeuden tukeminen ja sairauteen liittyvän stigman vähentäminen ovat keskeisiä tavoitteita Alzheimer Europen toiminnassa. – Asenteet ovat jo muuttumassa, mutta paljon on vielä tekemistä. Sosiaali- ja terveyspalveluissa muistisairasta aletaan helposti holhota ja kohdella objektina ja sairaus voi vaikuttaa hoidon saantiin. Omaisilta kysellään, kannattaako esimerkiksi keuhkokuumetta enää hoitaa. Tällaisia kokemuksia ihmiset kertovat läheisistään, jotka ovat vielä ihan elämässä kiinni.

– Muistisairaus voi johtaa myös työpaikan menetykseen, vaikka työkykyä vielä riittäisi.

Tutkimusjohtaja Annakaisa Haapasalo lisäsi, että esimerkiksi otsalohkodementia alkaa usein jo työiässä ja muistiongelmien sijaan tyypillisesti käytöshäiriöillä. – Outo käytös saattaa synnyttää vielä herkemmin stigmatisaatiota ja syrjintää.

Neurotieteiden tutkimusyhteisössä näihin haasteisiin on tartuttu tuomalla perinteisten neurotieteiden rinnalle myös muun muassa neuroetiikan ja potilaiden oikeuksien tutkimusta, tavoitteena turvata potilaiden ja läheisten ihmisarvoinen elämä yhteiskunnan täysivaltaisina jäseninä.

Muistipoliklinikoille Pietikäinen kaipasi monipuolisempaa asiantuntemusta niin neurologian, geriatrian kuin psykiatriankin puolelta. – Omaisetkin tarvitsevat enemmän ymmärrystä, miten suhtautua ja toimia, kun läheinen muuttuu.

– Tätä holistisempaa näkökulmaa tutkimusyhteisömme voisi myös tuoda tutkimuksesta lääkärikoulutuksen puolelle, professori Mikko Hiltunen totesi.

Poitlaan puheenvuoro Kuopio Alzheimer Symposiumissa 2022. Oikealla Heikki Tanila.
Kuopio Alzheimer Symposiumissa ja pohjoismaisessa muistipoliklinikkakonferenssissa kuultiin asiantuntijoiden lisäksi potilaiden puheenvuoroja. Oikealla professori Heikki Tanila. Kuva Raija Törrönen.