Miksi sote-tietojärjestelmien uudistaminen on niin vaikeaa?

Sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmien uudistaminen nousee toistuvasti otsikoihin mediassa.

Ihmetyksen aihetta antaa, miksi sote-tietojärjestelmien uudistaminen vaikuttaa niin tavattoman vaikealle. Mikä oikein maksaa, kun tietojärjestelmien kustannukset nousevat kymmeniin ja satoihin miljooniin? Ja kun uusi tietojärjestelmä saadaan käyttöön, miksi sote-ammattilaiset moittivat järjestelmien käytettävyyttä?

Akateeminen vartti -podcastin jaksossa haastateltavana on Itä-Suomen yliopiston sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnan professori Kaija Saranto.

Kuuntele Akateeminen vartti -podcastin jakso:

Podcastin tekstivastine

Risto Löf: Sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmien uudistaminen nousee toistuvasti otsikoihin mediassa. Ihmetyksen aihetta antaa, miksi sote-tietojärjestelmien uudistaminen vaikuttaa niin tavattoman vaikealle. Mikä oikein maksaa, kun tietojärjestelmien kustannukset nousevat kymmeniin ja satoihin miljooniin? Ja kun uusi tietojärjestelmä saadaan käyttöön, miksi sote-ammattilaiset moittivat järjestelmien käytettävyyttä? Muun muassa näihin kysymyksiin haetaan vastauksia tällä kertaa Akateeminen vartti -podcastissa. Studiossa Risto Löf, tervetuloa kuulolle.

Professori Kaija Saranto, tervetuloa Akateemisen vartin studioon.

Kaija Saranto: Kiitos kutsusta. Tämä on mieluisa tilanne saada jakaa teille näitä kokemuksia ja osittain aika kiperiinkin kysymyksiin mahdollisia vastauksia.

Risto Löf: Toimit sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnan professorina Itä-Suomen yliopistossa. Avataanko ihan aluksi, mitä tarkoittaa sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinta.

Kaija Saranto: Tässä yhteydessä varmaan saan palata hieman historiaan ja tuoda esille tämmösen mielenkiintosen seikan Kuopion yliopistosta. Kuopiossa oltiin todella aktiivisia, kun sosiaali- ja terveydeministeriön tietoteknologiastrategiassa oli jo vuonna 1997 merkintä toimenpide-esityksestä tieto- ja viestintätekniikan koulutuksen käynnistämisestä tukemaan terveydenhuollon tietojärjestelmien käyttöönottoa. Ja näin ollen vuonna 2000 käynnistettiin sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallintaan keskittyvä yliopistokoulutus ja professorin oppituoli vakinaistettiin vuonna 2005. Tiedonhallinta-termi koettiin alussa ehkä hieman vaikeaksi, kun oli paljon mielenkiintoisempaa puhua teknologiasta. Mutta vähitellen sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinta käsitteenä vakiintui, kun oivallettiin, että tieto hierarkkisena jatkumona ja rakenteena datasta viisauteen on itse asiassa asian ydin.

Risto Löf: Olet siis seurannut pitkään, vuosia sote-alan tiedonhallinnan kehittymistä ja olet varmasti yksi pioneereja suorastaan sillä alalla. Millaista se kehitys on ollut isossa kuvassa? Onko sote-alan tiedonhallinnassa havaittavissa niin sanotusti megatrendejä?

Kaija Saranto: Kyllä näitä voidaan tunnistaa. Jos lähdemme liikkeelle vähän historiasta edelleen, niin sähköisten tietojärjestelmien kehittäminen ja käyttöönotto on aina ollut yhteydessä talouden ja hallinnon tarpeisiin. Ja niin meille Suomessakin ensimmäisinä kehittyivät taloushallinnon ja potilashallinnon tietojärjestelmät jo 1960-luvulla. Oli tärkeä saada julkisessa palvelujärjestelmässäkin maksujärjestelmät kuntoon. Tämän jälkeen alkoi asiakas- ja potilastietojärjestelmien kehittäminen monine erillisjärjestelmineen. Ja näitä syntyi usein organisaatioiden sisälläkin kotikonstein, kun haluttiin tilastoida esimerkiksi kliinisiä toimenpiteitä. Kuten monella muullakin toimialalla, vuosisadan vaihde 2000 oli sosiaali- ja terveydenhuollossa jännittävä koettelemus järjestelmien kestolle, josta selvittiin todella hyvin. Mutta sen myötä monet itsekehitetyt järjestelmät lakkautettiin. Lainsäädännöllä on siis ollut merkittävä rooli myös tietojärjestelmien kehittämisessä ja käyttöönotossa. 2000-luvulla käynnistynyt Sähköinen potilaskertomus -hanke pääsi ensin hyvään alkuun, kunnes paljastui että meiltä puuttui kokonaan lainsäädäntö sähköiseen potilastietoon, ja vuonna 2007 tuli vasta voimaan tarvittava laki. Myös tietosuojakysymykset ovat olleet keskiössä jo ennen EU:n julkaisemaa tietosuojalainsäädäntöä. Usein onkin ajateltu että tietosuojan ja tietosuojaa koskevat lait ovat terveydenhuollon omia lakeja, ja näin ei suinkaan ole, vaan ne ovat yhteisiä lakeja. 2010-luku edisti sähköisen reseptin käyttöönottoa, ja se on lunastanut paikkansa alun soraäänistä huolimatta. Reseptikeskuksen ohella Kanta-portaalin kehittämistyö on tiedonhallinnan tärkeä lippulaiva, joka on vahvistanut tiedon välitystä merkittävästi kansalaisten ja ammattilaisten välillä.

Risto Löf: Tavallinen kansalainen kohtaa useammin sote-alan tiedon jakamista juuri tuon Kanta-järjestelmän kautta. Kuinka edistyksellisestä järjestelmästä siinä on kyse?

Kaija Saranto: Voidaan sanoa että hyvin edistyksellisestä, ja Euroopan mittakaavassa voimme olla ylpeitä myöskin tästä kehitystyöstä. Kanta-palvelut, Omakanta ja Reseptikeskus ovat kansallisen kehittämistyön tuloksia, joista nyt erityisesti pandemian aikana on ollut paljonkin hyötyä. Yhteenvedot hoidosta ja tutkimuksista sekä esimerkiksi rokotustodistukset ovat merkityksellisiä tiedonkulun kannalta. Sähköisiä reseptejä on toki käytössä monessa maassa, mutta suomalainen ratkaisu, joka tukee asiakkaan omaehtoista valintaa lääkkeen jakelijasta, siis apteekista, ei ole kaikkialla mahdollista. Monet Euroopan maat ovat kadehtineet tätä meidän yhtä lippulaivaa tietojärjestelmien kehittämisen saralla.

Risto Löf: Tässä tuli niitä etuja mitä mitä isosta tietojärjestelmästä on sekä sote-alan ammattilaisille tai vastaavasti yksittäiselle kansalaiselle. Meillä on myös kriittisiä julkisia puheenvuoroja sote-tietojärjestelmistä. Puhutaan muun muassa Uudenmaan alueen Apotti-järjestelmästä, se on ollut paljon otsikoissa. Tuoreimpana tikunnokkaan on joutunut Aster-niminen asiakas- ja potilastietojärjestelmä, jota on kehitetty ja joka on puhuttanut myös tuolla Pohjois-Karjalassa Siun sote -alueella tänä syksynä. Viimeisin tieto on että Aster-järjestelmä nyt ei vaikuta etenevän, kun Keski-Suomen sairaanhoitopiirin hallitus teki kielteisen päätöksen siitä jatkokehityksestä. Yleisesti ottaen, miksi sote-tietojärjestelmien uudistaminen on niin pirullisen vaikeaa?

Kaija Saranto: No, voidaan lähteä palvelujärjestelmästä. Julkisessa sosiaali- ja terveydenhuollossa palvelut tarvitsevat tuekseen tietojärjestelmiä, joiden kehittäminen ja käyttöönotto on hyvin monisäikeinen asia. Palveluprosessit, tietoprosessit ja ennen kaikkea työprosessit ovat vaikeita sovittaa yhteen niissä tarvittavan tiedon ja myös lainsäädännön näkökulmasta. Siten esimerkiksi kansainvälisten ohjelmistoyritysten tuotteet vaativat paljon perustavanlaatuista kansallista kehittämistyötä. Maakuntauudistus tuo vielä oman haasteensa, sillä asiakas- ja potilastietojen on oltava käytössä maakunnan alueella. Siis nyt käytössä olevien lukuisten järjestelmien pitää puhua ikään kuin samaa kieltä tiedonvälityksen kannalta. Kaikki tämä kehittämistyö on tietenkin monisäikeistä ja se maksaa.

Risto Löf: Kustannuksista kun puhutaan, niin vuoden 2020 alussa Apotti-tietojärjestelmän kokonaiskustannuksiksi arvioitiin 774 miljoonaa euroa. Siis toistan: 774 miljoonaa euroa. Tämä on sellainen summa, että se ei mahdu ihan arkijärjen mittakaavaan. Miksi sote-tietojärjestelmät maksavat niin paljon?

Kaija Saranto: Kyllä, tämä mainitsemasi summa on hirmuisen iso. Tätä voidaan esittää jo äsken mainitsemallani palvelujärjestelmän rakenteella. Julkisissa sosiaali- ja terveyspalveluissa käytettävät tietovarannot vaativat runsaasti perustavanlaatuista muutosta tietoarkkitehtuureissa, siis miten ja missä tieto kulkee järjestelmissä. Huomattavaa Apotissa on erityisesti sen kansainvälisyys. Se on pitkään ollut käytössä USA:ssa, siitä on kokeilua myöskin Tanskasta ja Ruotsista, mutta kuten tiedetään palvelujärjestelmä toimii erityisesti kantamaassa USA:ssa aivan eri tavalla. Lisäksi Apotin suuri kehittämistyö liittyy tiedon rakenteisuuden vahvistamiseen. Ei pelkästään terveydenhuollossa, vaan rakenteisuus piti kehittää myös sosiaalialan tiedonhallintaan. Ja tämä työ on ollut erittäin uranuurtavaa, ja suunnitelmissa ei aina voida arvioida todellista työmäärää, varsinkin kun se tehdään tässä tapauksessa ensimmäistä kertaa kansainväliseen järjestelmään.

Risto Löf: Apotin käytettävyydestä on myös esitetty kriittisiä näkemyksiä hoitohenkilökunnan parista, ja näitä on saatu lukea lukea lehtien palstoilta myös. Onko se arvostelu aiheellista vai onko siinä kysymys enemmän muutosvastarinnasta?

Kaija Saranto: Voi olla että molempia. Yleisesti ottaen käytettävyydellä tarkoitetaan tietojärjestelmän ja ihmisen välistä yhteyttä. Siihen panostetaan paljon järjestelmien kehittämisvaiheessa, ja se on myös paljon tutkittu aihe tutkimuksellisesti käyttöönottojen yhteydessä. Käytettävyyden ongelmat liittyvät usein muutokseen toimintatavoissa, joita tietojärjestelmän tuella pyritään kehittämään. Ja tähän varmaan liittyy tuo äsken mainitsemasi muutosvastarinta. Kuitenkin uudet tutkimustulokset kertovat uuden ja uusitun järjestelmän käytön, siis oppimisen vaikeuksista. Käyttäjät kritisoivat perehdyttämistä tai sen puutetta, mutta myös kirjaamistavan muutosta. Haasteet ovat varmasti todellisia, koska rakenteinen kirjaaminen vaatii ei pelkästään kirjaamistavan vaan myös ajattelutavan muutosta. Toisaalta rakenteisen kirjaamistavan hyödyt tulevat myös esiin tutkimustuloksissa. Ammattilaiset kokevat, että rakenteisuus edistää tiedonkulkua, kun tieto on täsmällistä ja sen sisältö vakioitua. Rakenteinen tieto on myös merkityksellistä tiedon toisiokäytön kannalta. Erityisesti terveydenhuollossa korostetaan kovasti, että palvelut ovat tutkimusnäyttöön perustuvia, ja rakenteinen tieto on oivallinen tapa seurata hoitoprosessin vaiheita ja niiden vaikutuksia potilaille.

Risto Löf: Entä missä määrin sote-tietojärjestelmät, niiden mutkikkuus ja kenties yhteensopimattomuus vaarantavat asiakas- ja potilasturvallisuutta? Onko tietojärjestelmä uhka vai mahdollisuus?

Kaija Saranto: Terveydenhuollossa on seurattu pitkään vaaratapahtumatilanteita, ja monessa organisaatiossa tiedonkulkuun ja tiedonhallintaan liittyvät vaaratapahtumat ovat viime vuosina lisääntyneet. Perinteisesti lääkehoitoon liittyviä vaaratapahtumia on raportoitu runsaasti, mutta osittain raportointitavasta johtuen lääkehoitoa koskevia vaaratilanteita raportoidaan myös tiedonkulun ja tiedonhallinnan ongelmina. Potilasturvallisuutta voidaan vahvistaa erityisesti käyttöönottojen huolellisella valmistelulla ja tietenkin myöskin koulutuksella, koska kuten äsken puhuttiin, kysymys suuresta muutoksesta myöskin toiminnan tasolla.

Risto Löf: Kumpi siellä on suurempi vaaratekijä, kone vai ihminen?

Kaija Saranto: Jo perinteisesti erilaiset tutkimustulokset viittaavat siihen, että ihminen on kuitenkin se kaiken turvallisuuden ydin ja myöskin vaara. Eli kun puhutaan monenlaisista riskeistä niin valitettavasti ne usein yksilöityvät ihmiseen eli käyttäjää.

Risto Löf: Jos mietitään vielä tietojärjestelmien tulevaisuutta. Sairaanhoitopiirien sisällä tieto liikkunee jo kohtalaisen hyvin, vai kuinka?

Kaija Saranto: Kyllä, ja nyt meidän pitäisi erityisesti katsoa tulevaisuuteen. Nimittäin hallituksen esityksen pohjalta uusien hyvinvointialueiden tehtävänä on seurata alueensa väestön hyvinvointia ja terveyttä väestöryhmittäin, ja näin ollen myöskin pitää olla kuva sosiaali- ja terveydenhuollon tarpeesta, saatavuudesta, laadusta, vaikuttavuudesta ja yhdenvertaisuudesta. Ja tämä tietenkin edellyttää hyvin paljon hyvinvointialueilta tietoja ja tiedonhallinnan muutoksia. Mutta vielä suurempi haaste ehkä sitten tulee siinä, että tämän tiedon pitäisi olla myöskin verrattavissa muihin hyvinvointialueisiin. Ja tässä tulee ne isot haasteet, kun mietitään tätä järjestämisvastuuta ja sitten näitä kaikkia velvoitteita, jotka liittyy tähän itse toimintaan ja siinä toiminnassa käytettävän tietoon.

Risto Löf: Tästä päästään siihen kysymykseen, onko mahdollista luoda kansallisen tai jopa kansainvälisen tason yhteensopivuutta sote-alan tiedonhallinnassa.

Kaija Saranto: Uskoisin että varmaan on, mutta se on kehityksen kaaressa pitkä tie. Ja jos ajatellaan, että me kuitenkin olemme osa EU:ta, ja EU:lla on jo pitkään ollut erilaisia suunnitelmia, eri tällaisia hankkeita jopa, joissa pyritään nimenomaan tähän yhteiseen tiedonhallintaan. Tästä esimerkkinä on erilaiset tilanteet varsinkin nyt pandemian aikana ja rokotustodistuksen ideointi. Ja jo paljon aikaisemmin jos ajatellaan, niin me pyrittiin e-reseptin kehittämisen vaiheessa myöskin jo linjaamaan tätä, että lääkitystiedot olisivat Euroopan alueella nähtävissä. Toistaiseksi reseptiasiat toimivat meidän ja Viron välillä mutta siitä on, en sano että lyhyt matka, mutta varmasti jonkin verran matkaa myöskin muihin Euroopan maihin. Toivoa on.

Risto Löf: Loppuun vielä muistutetaan Odotettavissa koko maassa -nimisestä seminaarista, joka pidetään Itä-Suomen yliopistossa 10.11. Tässä seminaarissa keskustellaan juuri sote-alan tiedonhallinnasta. Kerrotko, millaisesta seminaarista on kyse?

Kaija Saranto: Kuten kuulitte, seminaarilla on aika mielenkiintoinen nimi. Kymmenen vuotta  sitten, kun käynnistimme tällaista seminaaria ja keskustelutilaisuutta, niin päätimme antaa sille hieman raflaavan otsikon ja aina vuosittain muuttaa teemaa. Tänä vuonna teemana on tiedon laatu turvallisen tiedonhallinnan perustana. Näin ollen tällä teemalla myöskin haluamme juhlistaa sosiaali- ja terveydenhuollon tietohallinnon maisterikoulutusohjelman 20-vuotistaivalta. Olemme kutsuneet puhujiksi merkkihenkilöitä koulutusohjelman taipaleelta niin alusta kun keskivaiheilta, ja vielä sitten haluamme linjata myöskin tulevaisuuteen. Meillä on puhujina myöskin monta alumnia, jotka ovat merkittäviä yhteistyökumppaneita tällä hetkellä ja osallistuvat myöskin oleellisesti esimerkiksi opiskelijoiden ohjauksien pro gradu -töissä. Ja tästä kaikesta pääsee nauttimaan osallistumalla tähän seminaariin ja tällä hetkellä iloitsimme siitä, että voimme kokoontua fyysisesti Kuopiossa. Tervetuloa.

Risto Löf: Kiitos, professori Kaija Saranto, haastattelusta, ja menestystä tutkimukseen ja seminaariin.