Alzheimerin tauti ei muuta pelkästään sairastuneen, vaan myös läheisten elämää. – Koko perheen on tärkeää saada tarvitsemaansa tietoa ja tukea, toteaa tutkimusjohtaja Merja Hallikainen Itä-Suomen yliopiston Aivotutkimusyksiköstä. Aiheesta keskustellaan myös meneillään olevassa Kuopio Alzheimer Symposiumissa.
Ulla-Maija ja Heimo Ruokolainen kertovat hankkineensa Alzheimerin taudista paljon tietoa myös itse. – Kun tämä tauti Ullalla todettiin, päätimme heti selvittää, mistä siinä on kyse ja mitä apua siihen on saatavissa. Googlettamalla löytää paljon tietoa, ja olemme käyneet kuuntelemassa myös asiantuntijoita eri tilaisuuksissa, Heimo Ruokolainen toteaa.
Ruokolaisten mukaan diagnoosin saaminenkin vaati omaa aktiivisuutta, sillä terveyskeskuksessa huolta ei otettu ensin vakavasti. – Kevyt muistitesti meni hyvin ja lääkäri sanoi, että kaikkihan tuossa iässä unohtelevat. Olin eri mieltä, Ulla-Maija Ruokolainen kertoo.
Hän päätti käydä vielä muistiyhdistyksen tukipisteessä Muistiluotsissa. Sieltä sai ajan laajempaan CERAD-testiin, joka osoitti, että oireita kannatti selvittää tarkemmin. – Sen perusteella ohjattiin KYSin neurologian poliklinikalle, missä todettiin, että kyseessä on Alzheimerin tauti. Siitä tulee syksyllä neljä vuotta.
Muistisairaus ei ole estänyt toimeliasta pariskuntaa jatkamasta entisiä harrastuksia, kuten liikuntaa, matkustamista ja teatterissa käymistä. – Mökillä riittää myös työtä, eilenkin haravoin siellä koko päivän, Ulla-Maija Ruokolainen kertoo.
Tärkeä voimavara ovat lapset, lapsenlapset ja vanhat ystävät, joille sairaudesta kerrottiin heti avoimesti. – Eihän siinä ole mitään hävettävää.
Tietenkin arki on myös muuttunut. Tukena on lääkitys – sopiva löytyi usean kokeilun jälkeen. Edunvalvonta-asiat on hoidettu kuntoon ja arjen vastuita jaettu uudella tavalla. – Tarkistettavana on entistä enemmän asioita ja keittiössä repertuaarini on laajentunut kalaruoista muuhunkin, Heimo Ruokolainen kuvailee.
– On hienoa, että Heimo on halunnut opetella tekemään ruokaa. Terveellisesti meillä onkin syöty aina. Minä puolestani siivoan ja hoidan pyykit, Ulla-Maija Ruokolainen täydentää.
Muistamattomuus kyllä joskus itkettää. – Juuri kädessä olleita tavaroitakin menee piiloon. Masentaahan semmoinen, mutta toistaiseksi näistä on päästy yli, Heimo Ruokolainen kertoo.
Kuopion kansalaisopiston muistikoulusta on viime vuosina tullut Ulla-Maija Ruokolaiselle tärkeä. Opettaja on mieluisa, mutta myös vaatii sopivasti ja antaa haastavia kotitehtäviä. – Muistikoulusta saa luonnollisesti myös vertaistukea.
Kehitteillä olevat hoidot kiinnostavat Ruokolaisia. – Aivotutkimusyksikössä tulee käytyä nyt kuukausittain, kun Ulla pääsi mukaan lääketutkimukseen, jossa kokeillaan uutta mahdollisesti taudin kulkuun vaikuttavaa lääkettä. Eihän siitä nopeita tuloksia voi odottaa, mutta ehkä joku muu sitten hyötyy tutkimuksesta myöhemmin.
Pariskunta kiittelee toinen toistaan yhteispelistä, jota on hiottu jo 52 vuotta kestäneessä avioliitossa.
– Toista on oppinut ymmärtämään jo pelkästä vilkaisusta, mutta nyttemmin sanallisessa viestinnässä on hyvä olla entistä tarkempi.
Muistisairaan perhe tarvitsee tukea
Merja Hallikaisen mukaan ensimmäinen kysymys Alzheimer-diagnoosin jälkeen yleensä on, miltä tulevaisuus näyttää. – Tarkkaa ennustetta ei kuitenkaan voi antaa, sillä tauti etenee yksilöllisesti. Elämä ei välttämättä muutu kovin paljon moneen vuoteen.
Aikaisin aloitetulla lääkityksellä taudin etenemistä voi hidastaa. – Toimintakykyä tukee myös se, että jatketaan aktiivista arkea ja mieluisten asioiden tekemistä. Muistisairaskin voi harrastaa, Hallikainen toteaa.
Hänen mukaansa sairaudesta puhuminen avoimesti sukulaisille ja ystäväpiirille helpottaa sairastuneen omaa ja perheen taakkaa. – Läheisten on tärkeää saada myös tietoa kaikesta, mitä sairauteen liittyy. Puolisoille ohjausta yleensä tarjotaan, mutta työikäisen sairastuessa pitäisi ottaa myös lapset huomioon.
Alzheimerin tautiin voi liittyä muistin heikkenemisen lisäksi esimerkiksi mielialaoireita ja harhaluuloja. – Muuttunut käytös on lähipiirille vielä kovempi paikka, jos sitä ei ymmärretä osaksi sairautta, yliopistotutkija Tarja Välimäki toteaa.
Kuopiolaisessa ALSOVA-tutkimuksessa on seurattu Alzheimerin tautiin sairastuneita ja heidän omaishoitajiaan sairauden alkuvaiheesta asti vuosien ajan. Tutkimus on osoittanut, että monet omaishoitajat yrittävät pärjätä ilman ulkopuolista apua, vaikka kotihoidon palveluita olisi saatavilla.
Tutkijoiden mukaan muistisairaiden perheet tarvitsevat ylipäätään nykyistä perhelähtöisempää, oikea-aikaista tukea. – Hyviä kokemuksia on kuntien muistikoordinaattoreista, joihin voi ottaa yhteyttä matalalla kynnyksellä. He voivat neuvoa, mitä palveluja on saatavilla, ja auttaa myös paperisodassa, kuten taloudellisten tukien hakemisessa, professori Anne Koivisto kertoo.
Potilaiden ja omaisten saatavilla olevat palvelut riippuvat nyt osin asuinkunnasta. – Monissa kunnissa omaishoidon tuella hoidetaan yhä sairaampia, jo ammattimaisen pitkäaikaishoidon tarpeessa olevia muistisairaita, Välimäki sanoo.
– Omaishoitajan omakin terveys voi vaarantua, ja hänen vointinsa vaikuttaa myös potilaaseen. Iäkkäät, omaa puolisoaan hoitavat omaishoitajat tarvitsevat erityisesti tukea, Koivisto lisää.
Esimerkiksi jaksohoitomahdollisuuksia kodin ulkopuolisessa hoidossa olisi hänen mukaansa oltava hyväkuntoisillekin muistisairaille, joita ei voi jättää yksin. Omaishoitajalle tärkeät menot voivat jäädä toteutumatta, jos mukanaolo on sairaalle liian stressaavaa. Nykyisin kaikki omaishoitajat eivät saa edes lakisääteisiä vapaapäiviään eivätkä terveystarkastuksiaan.
Hallikaisen mukaan niinkin pieni asia kuin se, että kotihoidosta tulisi aina sama henkilö käymään, olisi iso tekijä arjessa. – Muistisairaan maailma menee muutenkin helposti kaoottiseksi kiireestä ja muutoksista.
Pitkälle edennyttä Alzheimerin tautia sairastavilla on yleensä muitakin sairauksia. – Silloin ihanteellinen hoitopaikka olisi kodinomainen asumisyksikkö, jossa henkilökunnalla on pätevyys muisti- ja monisairaiden hoitoon. Tällaisia paikkoja on kuitenkin vielä liian vähän, Koivisto toteaa.
Lisätietoja:
Tutkimusjohtaja Merja Hallikainen, merja.hallikainen (a) kuh.fi, p. 040 5678433
Professori Anne Koivisto, anne.koivisto (a) kuh.fi, p. 044 7175629
Yliopistotutkija Tarja Välimäki, tarja.valimaki (a) uef.fi, p. 040 3552267
Kuopio Alzheimer Symposium 6.-8.6.2018
Sivun yläkuvassa Anne Koivisto.