Sessio 2: Lainsäädännön ja politiikkatoimien vaikuttavuus

12.30–12.50 Keynote: Professori Anssi Keinänen, Itä-Suomen yliopisto

Puheenjohtaja: Professori Eeva Nykänen, Itä-Suomen yliopisto

2.1 Oikeudellinen ennakointi tukee muistisairaan ihmisen autonomista toimijuutta

12.50–13.05

Henna Nikumaa

Tavoitteet: Tutkimukseni tavoitteena on selvittää, mitä haasteita muistisairaus aiheuttaa sairastuneen autonomialle, miten muistisairaat ihmiset varautuvat oikeudellisen toimintakykynsä heikentymiseen ja miten monialainen ammattihenkilöstö heitä siinä tukee.   Aineisto ja menetelmät  Primääriaineisto muodostuu 16 muistisairaan ihmisen (61-84 v.) yksilöhaastatteluista (haastateltiin kaksi kertaa puolen vuoden välein). Sekundaarinen aineisto muodostuu sosiaali- ja terveydenhuollon, holhoustoimen, yleisen edunvalvonnan ja pankkien ammattihenkilöiden sekä eläkeläis- ja potilasjärjestöjen toimijoiden 25 ryhmähaastattelusta (yhteensä 98 ihmistä). Olen analysoinut litteroimani aineiston hyödyntäen abduktiivista sisällön analyysiä. 

Tulokset:  Sekä muistisairaat että ammattihenkilöstö kokivat oikeudellisen ennakoinnin osaksi tulevaisuuteen ja oikeudellisen toimintakyvyn heikentymiseen varautumista. Oikeudellisen ennakoinnin keinojen koettiin vahvistavan autonomian ja toimijuuden kokemuksia, helpottavan läheisten roolia sekä selkeyttävän viranomaisille, kuka päättää asiakkaan tai potilaan puolesta.   Molemmat haastatteluryhmät kuitenkin raportoivat, ettei tietoa eri ennakoinnin keinoista ole tarpeeksi ja virheelliset käsitykset valtuuksien riittämisestä olivat yleisiä. Ammattihenkilöstö raportoi kuinka ennakointiin herätään liian myöhään, jolloin oikeudellinen toimintakyky on jo heikentynyt. Terminologia koettiin haastavaksi; esimerkiksi edunvalvontavaltuutus ja edunvalvonta menivät usein sekaisin.   Muistisairaat toivoivat oikeudellisen ennakoinnin puheeksi ottamista ja korostivat rohkaisun merkitystä. Ammattihenkilöstö taas koki osaamattomuutta ja arkuutta. Tiedon puute sekä neuvontavelvollisuudesta että ennakoinnin keinoista oli yleistä. Muistisairaat toivoivat perusneuvonnan oikeudellisista kysymyksistä tulevan heitä lähellä olevilta sosiaali- ja terveysalan ammattilaisilta, kun taas ammattilaiset eivät kokeneet aiheen neuvonnan kuuluvan työtehtäviinsä. Muistisairaat kokivat ohjaamista eteenpäin  luukuttamista, ja ammattilaiset raportoivat toimijatahojen tunnistamisen vaikeudesta ja yhteistyökäytäntöjen puutteesta.

Johtopäätökset:  Edetessään muistisairaus vaikuttaa sairastuneen autonomiaan ja oikeudelliseen toimintakykyyn, jolloin oikeudellisen toimintakyvyn tukemisen keinot nousevat autonomisen toimijuuden kokemuksissa keskeisiksi. Oikeudellinen ennakointi tukee muistisairaan ihmisen oikeudellista toimintakykyä ja autonomista toimijuutta, mutta vaikutusten saavuttaminen vaatii neuvontaa, yhteistyötä ja muistisairauden yksilöllisyyden ymmärrystä. Vanhustyön ammattilaiset tarvitsevat osaamisen vahvistamista sekä ennakoinnin keinoista, niiden puheeksi ottamisesta että myös yhteistyöstä holhoustoimen ja yleisen edunvalvonnan kanssa. Tieto, ohjaus ja rohkaiseminen tulevaisuuden suunnitteluun tulisi tulla viimeistään diagnosoinnin vaiheessa tai välittömästi sen jälkeisessä seurannassa.

 

2.2 Vammaispolitiikan vaikuttavuus ja sen kokemus

13.05–13.20

Merja Tarvainen

Esityksessäni käsittelen vammaispolitiikan vaikuttavuutta ja sen kokemusta. Esitys perustuu Ruumiilliset tilat. Tavanomainen arki ja kerrottu vammaisuus -artikkeliini (Yhteiskuntapolitiikka 1/2018), joka on osa Suomen Akatemian rahoittamaa Ruumiillisen erilaisuuden tarinat -tutkimushanketta (päätösnumero: 299172).  Esteettömyys on 2000-luvun ihmisoikeusperustaisen vammaispolitiikan ydintavoite, joka konkretisoi abstrakteja politiikkatavoitteita, kuten osallisuutta. Esteettömyyskäytännöt toimivat myös konkreettisena keinona arvioida vammaispolitiikan vaikuttavuutta. Tässä tutkimuksessa vammaispolitiikan vaikuttavuus näyttäytyi kohderyhmän kokemusten valossa. 

Tutkimuksessa kysyttiin: Millaisina kertojat kuvaavat elämänsä tavanomaisia tiloja ja omaa ruumiillista toimijuuttaan niissä? Keskeiset käsitteet olivat toimijuus, tila ja arjen teknologiat, joka viittaa erilaisiin arjessa käytettäviin ja kohdattaviin välineisiin ja teknikoihin. Tutkimusaineistona oli Suomalaisen Kirjallisuuden Seuran (SKS) ja Kynnys ry:n 2010-luvun alussa keräämää elämäkerta-aineisto Vammaisena Suomessa, jota analysoitiin tarinallisen kiertokulun menetelmällä. Tarinallisen kiertokulun mukaisesti huomiota kiinnitettiin elämisen ja kertomisen olosuhteisiin (conditions) sekä kerrotun tarinan ja kulttuurisen tarinavarannon suhteeseen.  Kerronnoissa avainasia oli esteettömyyden kääntöpuoli eli esteisyys.

Tutkimustulokset kiinnittyvät yksityisen ja julkisen tilan esteisiin. Tavanomaisen yksityisen tilan, eli yleensä kodin, estekokemuksista tiedetään verraten vähän (Imrie 2014 [2004]). Kertomuksia kodin esteisyydestä voi rajoittaa myös kotiin liitetyt vahvat odotukset turvallisuudesta, ennakoitavuudesta ja elämän sujuvuudesta. Tähän malliin ns. sopimattomat kertomukset voivat helposti jäädä kuulumatta. Kodin estekokemukset liittyvät esimerkiksi siirtymiin kodissa ja kodista pois, kotitöihin ja erilaisten arkisten teknologioiden käyttöön. Tavanomaisen julkisen tilan esteisyyttä tunnetaan enemmän, ja kuten näissäkin kerronnoissa kuvattiin, kokemus julkisen tilan esteistä tuottaa kokemusta myös laajemmasta ulossulusta ja siitä, ettei kuulu tai pääse kuulumaan joukkoon.  Kerronnat tuovat esille kokemuksia esteettömyyden käytännöistä ja niissä käydään vuoropuhelua myös vammaisuuden tulkintarepertuaareista, kuten vammaisuuden medikaalisesta mallista ja oikeusnäkökulmasta vammaisuuteen. Kun vammaispolitiikkaa ja sen vaikuttavuutta tarkastellaan kohderyhmän näkökulmasta, on kiinnitettävä huomiota myös kokemuksen sanallistamisen ehtoihin ja resursseihin sekä kertomisen ja kertomuksen vastaanoton tulkintaehtoihin.


2.3 Säädösehdotuksen vaikutusarviointi erimielisessä lainvalmistelussa

13.20–13.35

Jyrki Tala

Lainvalmistelulle ovat leimallista ja normaalia eri toimijoiden eriävät käsitykset sääntelyn tarpeesta, toivottavasta sisällöstä jne. Eriäviä käsityksiä on poliitikoilla, sidosryhmillä, asiantuntijoilla, virkahenkilöillä. Toisaalta lainvalmisteluprosessin myötä pyritään yleensä keskusteluilla, argumentoinnilla, neuvotteluilla jne, jollei yksimielisyyteen, ainakin laajaan yhteisymmärrykseen. Nykyisten hyvää lainvalmistelua koskevien kotimaisten ja kansainvälisten periaatteiden mukaan lainvalmistelussa tulisi aina selvittää useita eri toimintavaihtoehtoja, niiden vaikutuksia, vahvuuksia, ongelmia ja kustannuksia. Keskeinen osa hyvää lainvalmistelua on ehdotuksen vaikutusarviointi. Teoreettisena taustaideana tälle on ns. rationaalisen päätöksenteon malli (ongelma>tavoitteenasettelu>vaihtoehtoiset ratkaisukeinot>niiden vaikutusarviointi>optimaalisen ratkaisun valinta). Malli näyttäisi soveltuvan luontevimmin yhden yksilön päätöksenteon hahmottamiseen. Sen sijaan mallin käytännön toteutumismahdollisuuksia monen osallistuvan toimijan prosesseissa on tutkimuksessa ja arkitoiminnassa epäilty ja kritikoitu jo pitkään.

Käsillä olevassa tutkimushankkeessa tarkastellaan, miten nämä kaksi lainvalmistelun tunnusomaista lähtökohtaa - erimielisyydet ja niiden yhteensovittaminen sekä toisaalta vaatimus monipuolisesta vaihtoeht- ja vaikutustarkastelusta - voidaan sovittaa yhteen useasta toimijasta koostuvassa käytännön lainvalmisteluprosessissa ja valmisteluorganisaatiossa (vai voidaanko?), missä lainvalmistelun työvaiheessa yhteensovittaminen voisi olla mahdollista,  mikä on tai voi olla eri toimijoiden (lainvalmistelijat, sidosryhmät, asiantuntijat, poliitikot) rooli tässä prosessissa, mikä osuus voi olla tietoa ja mikä osuus esim. arvoja ja intressejä koskevilla erimielisyyksillä jne. Tarkastelun teoreettisena tavoitteena on hahmottaa noiden kahden taustalähtökohdan merkitystä suhteessa käsityksiin lainvalmistelussa tehtävän vaikutusarvioinnin aidosta roolista, hyödyistä ja funktioista. Tarkastelun tähtäimessä on aihetta koskeva asiantuntija-artikkeli. Aineistona hyödynnetään alan tutkimuskirjallisuutta sekä kirjoittajan omia tutkimuksia ja kokemusta. Tarkastelua pyritään konkretisoimaan käytännön esimerkkien avulla ( esim. SOTE-valmistelu; taksiuudistus osana liikennesääntelyuudistusta).


2.4 Innovative regulation

13.35–13.50

Kaisa Sorsa

Existing models of regulation are too slow and unresponsive to cope with the fast-changing technologies and innovation. In recent decades the dominant ideas about regulation emphasised that it should be constant, simple and predictable.  If it was, markets could do what they do best, finding ways to optimise the implementation of new technologies and ideas.  Traditional regulatory theory still arguably works fairly well for stable industries with relatively stable technologies but it struggles to cope with more fluid, dynamic and uncertain fields, particularly ones where the boundaries between industries are constantly changing. 

The aim of the research is to investigate, how the regulation should be changed in order to improve the impact of regulation. Paper argues that anticipatory/proactive regulation could improve the regulatory outcomes in Finland. Deregulation was one of the key projects of earlier Prime Minister Sipiläs Government aiming to make everyday life of people and businesses easier by lighter and reformed regulation thus supporting Finlands growth, strengthening its competitiveness and promoting digitalisation.  Paper is based on literature review of leading regulatory innovation articles, discussion papers (e.g. Renewing Regulation. Anticipatory regulation in an era of disruption 2019, NESTA) and case studies and experiences from innovative regulatory organisations. Paper argues that regulators need to change by focusing more on regulating outcomes than process.  Regulatory processes should be inclusive, collaborative and iterative, focus should be future-facing and proactive, outcomes based regulation. Some examples from the Finnish regulatory system will be discussed and reflected with the literature.

 

13.50–14.00 Yhteenveto ja keskustelua